Terbarkan Cinta dan Kepedulian untuk Para Thalassemia Aceh

Forum Thalassemia Talk. Suara musik terdengar mengalun merdu. Temaram cahaya lampu menambah suasana penuh warna. Candaan orang-orang...

Forum Thalassemia Talk.

Suara musik terdengar mengalun merdu. Temaram cahaya lampu menambah suasana penuh warna. Candaan orang-orang sekitar juga terdengar renyah. Tapi semua itu tidak mampu menyembunyikan raut wajah sedih Indah Yani. Gadis 22 tahun berjilbab itu hanya bisa duduk diam. Sesekali ia berbicara di depan forum Thalassemia Talk yang digelar Yayasan Darah Untuk Aceh (DUA) pada Senin 24 April lalu di Hotel Hermes Palace.

"Kawan-kawan saya mendukung saya dan tidak menjauhi saya karena penyakit ini. dari keluarga juga menyemangati saya agar tidak berputus asa," kata Indah didampingi dua narasumber lain yakni dr Ilham Surya Akbar dan pendiri Yayasan DUA Nurjannah Husein. Indah Yani (21) adalah  satu dari ratusan anak penyandang thalasemia di Aceh.

Thalasemia adalah sebuah penyakit kelainan genetik dimana sel darah merah tidak bekerja dengan baik sehingga kadar hemogoblin tubuh jauh di bawah batas normal. Karenanya, penderita penyakit ini harus mendapatkan transfusi darah rutin untuk bertahan hidup.

Indah bercerita jika ia sudah menderita thalassemia sejak usia satu tahun. Entah mulai kapan, tapi yang dia ingat dirinya sudah berkali-kali harus menahan tusukan jarum demi mengalirkan darah ke dalam tubuhnya.

Gadis yang sekarang tengah kuliah di FKIP Bimbingan dan Konseling Unsyiah ini termasuk beruntung. Ia mendapat dukungan moril dari keluarga, sahabat, dan teman-temannya untuk terus berjuang menjalani hari-harinya sebagai seorang penyandang thalassemia (thaller).

Penyakit ini bukan sesuatu yang dia inginkan, tapi Indah juga tidak bisa berbuat apa-apa selain berusaha dengan cara berobat. Tidak hanya itu, meski ia berhasil lulus ujian masuk perguruan tinggi, namun karena terkendala biaya membuatnya berhenti sementara sebagai mahasiswi. Hingga ia bertemu dengan wanita yang ia panggil Bunda. Wanita itu adalah Nurjannah Husein atau akrab disapa Nunu.

Melalui tangan dingin Nunu dan rekan-rekannya yang lain, Indah bisa melalui semua  masalahnya. Nunu, wanita paruh baya berkacamata juga mendirikan Yayasan Darah Untuk Aceh (DUA), sebuah komunitas yang dibentuk untuk mendukung penyandang thalassemia di Aceh. Sejak didirikan tahun 2012 lalu, kini DUA sudah menjadi sebuah yayasan dan memiliki tagline "We care, We inform, We spread Love".

Yayasan DUA bisa bertahan hingga saat ini karena konsistensi dan terus bekerja sama dengan PMI Kota Banda Aceh. Peran utama Yayasan DUA adalah aktif membantu menyediakan darah bagi penyandang thalassemia. Berbagai program terus dilakukan Yayasan DUA. Salah satunya yang terbaru adalah Yayasan DUA meluncurkan produk kopi dengan nama DUAFE.

DUAFE dijalankan sebagai bentuk kewirausahaan yang berbasis sosial. DUAFE adalah adalah bubuk kopi Arabica siap pakai yang dijual ke pasar dan hasil penjualannya sebanyak 80 persen akan digunakan untuk proses pendampingan penyandang thalassemia, riset, sosialisasi dan pengembangan organisasi.

“Ini adalah bisnis yang berbasis sosial, artinya dengan bisnis menjual kopi, DUA mendapatkan donasi untuk membantu proses pendampingan terhadap penyandang thalassemia,” jelas Nurjannnah saat peluncuran produk DUAFE sekaligus merayakan hari jadi DUA yang ke-5  yang diperingati pada tanggal 24 April 2017, Senin (24/4/2017).

Sebagaimana diketahui, hampir semua pasien penyandang thalassemia yang melakukan pengobatan ke RSU Zainal Abidin di Banda Aceh berasal dari luar Kota Banda Aceh, dan para pasien berasal dari keluarga yang hidup di bawah garis kemiskinan.

“Bisa dibayangkan setiap datang ke Banda Aceh, mereka harus mengeluarkan dana yang lumayan besar untuk transportasi, dan biaya hidup selama di Banda Aceh. DUA sendiri terus berupaya agar pasien bisa datang berobat dan transfusi dengan teratur untuk perbaikan kualitas hidup pasien,” jelas perempuan yang akrab disapa Nunu ini.

Sebelumnya sebut Nunu, DUA sendiri juga sudah menelurkan program bernama #S3KUMLOD (Seribu Seorang Sebulan Kumpulan Loyal Donasi). Ini adalah program penggalangan dana bagi semua pihak yang ingin membantu pasien penyandang thalassemia untuk membantu biaya transportasi setiap bulannya ke Banda Aceh.

“Kita paham, tak semua donatur ada setiap bulannya, dan donasi yang masuk pasti naik turun, untuk mengimbangi hal ini, makanya DUA kini meluncurkan program bisnis charity, dengan memasarkan produk kopi, dan kita memilih kopi karena produk ini adalah produk yang dikenal dan diminati oleh semua orang, penjualannya pun tidak hanya di Aceh tapi juga nasional dan internasional,” katanya.

Uniknya, kata Nunu, dalam semua kemasan kopi DUAFE, akan dicantumkan informasi golongan darah, dan karakter si pemilik golongan darah itu sendiri.

“Jadi kalau konsumennya golongan darah B, maka ia akan memilih kemasan dengan tulisan golongan darah B beserta informasi karakter golongan darah yang bersangkutan, dan informasi-informasi seputar thalassemia, ini juga sebagai bentuk edukasi dan sosialisasi kepada masyarakat,” paparnya.

Lima tahun berkiprah dalam aktifitas kemanusiaan, DUA juga memberi penghargaan sepenuhnya kepada RSUZA, PMI Kota Banda Aceh yang sudah menjadikan DUA sebagai mitra kerja sama demi menciptakan Aceh yang sehat dengan target Aceh Zero Thalassemia tahun 2035.

“Tahun lalu, bersama gubernur Aceh kita juga sudah mencanangkan thalassemia campaign, untuk terus mengkampanyekan tentang thalassemia dan meminimalisir jumlah penderita,” jelas Nunu, yang juga sebagai Founder Yayasan DUA. 

Darah Untuk Aceh (DUA) adalah suatu wadah perkumpulan para pendonor darah sukarela. Dalam perjalanannya, DUA menemukan bahwa ada kebutuhan yang sangat khusus akan kebutuhan darah, yaitu untuk penderita thalassemia Aceh. Thalassemia adalah salah satu jenis anemia hemolitik dan merupakan penyakit keturunan yang diturunkan secara autosomal yang paling banyak dijumpai di Indonesia dan Italia. Enam sampai sepuluh dari setiap 100 orang Indonesia membawa gen penyakit ini.

Untuk itu, akhirnya DUA memfokuskan diri untuk mendampingi para pasien thalassemia di Aceh dengan membantu pasien untuk mendapatkan transfusi darah yang baik untuk kelangsungan hidup mereka. Saat ini penderita thalassemia di Aceh yang tercatat lebih dari 300 pasien dengan variasi umur 1 tahun hingga 60 tahun.

Mengingat penyebaran thalassemia adalah melalui turunan dari orangtua, kini, Darah Untuk Aceh pun memiliki tagline yang baru yakni : "Beware of Thalassemia before You PING Someone".

Kalimat ini berisikan ajakan untuk memeriksa secara menyeluruh untuk memastikan diri bebas dari bawaan thalassemia, sehingga jika ada sepasang anak muda mengetahui kondisi dirinya, tentulah dia sudah bisa memastikan jalan hidupnya di masa yang akan datang termasuk keturunan yang akan didapatkannya nanti.

Bisa dibayangkan, Aceh yang menyandang status sebagai daerah sabuk Thalassemia di Indonesia, jika tidak meminimalisir penyebaran penyakit ini, maka dalam jangka waktu 20-30 tahun kemudian, Aceh tidak akan memiliki generasi muda untuk melanjutkan kehidupan didaerah ini. Memberi pemahaman dan edukasi tentang pentingnya menjadikan Aceh sebagai daerah “Zero Thalassemia” inilah yang kini menjadi tantangan yang paling menantang yang harus dilalui oleh DUA.

Peluncuran Kopi DUAFE.

Selain meluncurkan produk bisnis charity Kopi DUAFE, Darah Untuk Aceh juga meluncurkan website di alamat https://darahuntukaceh.or.id/, yang berisikan informasi seputar aktifitas DUA, informasi donasi dan informasi seputar perkembangan thalassemia di Aceh, Indonesia dan dunia.

Sebelumnya DUA juga sudah meluncurkan program #10for1 Thalassemia. Ini merupakan program kakak asuh untuk penderita Thalassemia. Program ini mengumpulkan 10 orang pendonor (blooders) sebagai kakak asuh untuk satu penderita thalassemia (adik asuh).

Sepuluh orang tersebut bergiliran mendonorkan darahnya setiap 3 bulan (1 bulan 3 orang, dan 1 orang sebagai cadangan). Dengan program ini diharapkan penderita thalassemia bisa mendapatkan jaminan transfusi secara teratur tiap bulan sehingga kualitas hidup bisa meningkat dan terjaga.

Manfaat lain dari program #10for1Thalassemia adalah, penderita thalassemia hanya menerima darah dari sejumlah orang yang sama sehingga meminimalkan efek samping akibat transfusi. Kampanye untuk program #10for1Thalassemia dan menjaring pendonor darah dilakukan via media sosial (Twitter, Facebook, dll) dan dalam kegiatan lain yang dilakukan.

Untuk 1 orang thaller, dibutuhkan 10 orang blooders (pendonor), sehingga bila ada sekitar 300 orang thallers yang terdata sekarang di DUA, maka dibutuhkan 3000 orang blooders. Sementara, jumlah blooders yang terdata pada DUA saat ini baru sekitar ratusan orang, sehingga masih butuh banyak pendonor lainnya.

Dalam rangka peringatan Hari Thalassemia yang diperingati setiap tanggal 8 Mei, masyarakat diharapakan untuk bisa dengan sukarela menjadi blooders bagi para penyandang thalassemia, sehingga kebutuhan darah untuk mereka selalu terjamin.

Selain itu, bagi generasi muda, diharapkan bisa melakukan pemeriksaan dini terhadap diri masing-masing, terutama bagi yang memang sedang merencanakan hidup berumah tangga. Setidaknya jika ingin berumah tangga hendaknya memeriksakan kesehatan terlebih dahulu terutama pemeriksaan darah, sehingga keluarga yang berkualitas bisa diraih di masa yang akan datang.

Aceh merupakan salah satu propinsi dengan prevalensi thassaemia tertinggi di Indonesia, maka dari itu semua orang diharapkan dapat menjadi duta “Sadar Thalassemia” kepada orang di sekitarnya.

Kepala Unit Tranfusi Darah (UTD) PMI Banda Aceh  dr Ilham Surya Akbar mengatakan PMI Banda Aceh menyediakan darah bagi seluruh masyarakat Aceh, tidak hanya fokus pada thallers.

"Untuk mengecek stok darah apakah tersedia atau tidak, bisa menghubungi call center kami yang buka 24 jam serta dapat juga mendownload aplikasi Rumoh Pendonor pada smartphone," jelasnya.

Menurutnya, call center dan aplikasi Rumoh Pendonor ini penting untuk menepis banyaknya informasi hoax tentang ketersediaan darah di PMI. 

"Kita juga tidak hanya aktif mencari para pendonor di kantor, tetapi juga ke luar kantor. Dengan mobil donor darah kami stay di masjid atau warung kopi agar masyarakat lebih mudah mendonorkan darahnya," tambahnya.

Ilham merincikan menurut database PMI Banda Aceh saat ini tercatat ada 95.000 pendonor. Dengan jumlah pendonor tersebut akan mampu memenuhi 85 persen kebutuhan darah di Aceh.

"Kami melayani kebutuhan darah untuk 16 unit rumah sakit untuk wilayah Banda Aceh dan sebagian Aceh Besar. Sehari itu sekitar 100 sampai 15 kantong darah. Kalau sebulan bisa mencapai 3000 lebih kantong darah yang dibutuhkan masyarakat," terangnya.

Sebagai seorang dokter yang mengerti kebutuhan masyarakat akan darah sangat tinggi, Ilham berterima kasih atas keberadaan Yayasan DUA. Ia merasa tugasnya banyak terbantu melalui para relawan DUA.

Mengenai penyakit thalassemia sendiri, Ilham menjelaskan thalassemia adalah penyakit kelainan genetik yang penyebab utamanya adalah faktor keturunan.

"Penyakit ini awalnya seperti anemia, sering lemas dan ngantuk juga pusing-pusing. Itu karena kadar hemoglobin sangat rendah sehingga tidak mampu mengikat oksigen dalam darah. Karenanya, thaller perlu transfusi darah rutin untuk bertahan," jelasnya.

Karena itu, kini saatnya kita menebarkan cinta dan kepedulian untuk para thallers Aceh.(*)

Share:

Facebook Google+ Twitter

THANK YOU
Semoga tulisan dari seorang ibu satu anak ini bermanfaat. Terima kasih untuk sobat yang sudah berkunjung ke rumah mungil saya. Komentar kalian semangat saya. Kalau ada saran dan masukan jangan segan untuk disampaikan. Dengan senang hati akan ditanggapi. Happy reading guys.^^